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Frage Meine Geschichte seit 1976

10 Monate 2 Wochen her #17 von Koppours

  • Frischling
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  • Beiträge: 1

  • Geschlecht: unbekannt
  • Geburtstag: unbekannt
  • Meine Schilddrüsengeschichte beginnt bereits 1976. Damals war ich knapp 30 Jahre alt, übernervös, Kinderwunsch erfüllte sich seit Jahren nicht.
    Bei einer Schilddrüsenuntersuchung wurden Knoten, ob heiß oder kalt weis ich heute nicht mehr, festgestellt und mussten entfernt werden. Die Operation erfolgte im Juli 1976 in einem Frankfurter Krankenhaus. Restschilddrüse blieb erhalten, ich musste aber anschließend Novothyral nehmen.
    Ein Jahr später wurde mein Sohn geboren.

    Seit dieser Zeit gehe ich regelmäßig jährlich zur Kontrolluntersuchung.
    1995 zog ich in den Raum Aschaffenburg, wechselte zum dortigen Nuklearmediziner und ließ auch weiterhin jährlich die Schilddrüsen-Kontrolle durchführen.

    Im Winter 2010 / 2011 war ich stark erkältet. Allerdings ließen auch im Frühjahr die Erkältungssymptome nicht nach, ich musste mich ständig räuspern.
    Der Hausarzt meinte, das könnten Polypen auf den Stimmbädern sein und schickte mich zum HNO; Termin im Aug. 2011. Kurze Untersuchung, Fazit des Arztes: „Da ist gar nichts, sie haben sich das Räuspern zu stark angewöhnt, gewöhnen sie sich das wieder ab und alles ist gut!“ Damit war ich nach 2 Minuten Untersuchung wieder draußen.
    Jetzt zweifelte ich an mir selbst und sagte mir immer wieder: „Ich stehe mit beiden Beinen im Leben und hab doch keinen Tic“. Aber der Reiz zum Räuspern hörte nicht auf, so sehr ich mich auch bemühte, meine Stimme war innerhalb kurzer Zeit kaum noch hörbar. Von einer Bekannten erfuhr ich die Adresse einer Ärztin für Phoniatrie in Frankfurt. Dort meldete ich mich zur Untersuchung an; Termin im Oktober 2011. Diese Ärztin nahm sich viel Zeit zur Untersuchung, stellte fest, dass sich die Stimmbänder nicht mehr schließen, machte Fotos davon, gab mir alle Unterlagen mit und empfahl mir, die Schilddrüse untersuchen zu lassen. Ihre Diagnose ging dahin, dass irgendetwas im Hintergrund auf die Stimmbänder drückt, entweder die Schilddrüse oder ein Tumor im Luftröhrenbereich. Na, das waren Aussichten!
    Der nächste Kontrolltermin bei meinem Nuklearmediziner war ohnehin im November vorgesehen. Mit den von mir vorgelegten Unterlagen wurde er sichtlich nervös. Seine Ultraschalluntersuchung ergab eindeutig Wucherungen der Restschilddrüse, und zwar ziemlich umfangreich. Er verglich mit seinen Ultraschallaufnahmen des Vorjahres, wo das Innenleben meines Halses noch ganz normal aussah. Sein Verdacht: Schnellwachsendes C-Zell-Karzinom!
    Zunächst begriff ich noch nicht die Tragweite dieser Worte, hatte ich doch an die Schilddrüsen-OP von 1976 keine traumatischen Erinnerungen: „Da muss halt nochmals operiert werden“ war meine Meinung. Die Blutuntersuchung bestätigte die Vermutung des Nuklearmediziners, der Calcitoninwert lag bei 2.900 pg/ml . Die OP sollte schnellstens erfolgen. Welches Krankenhaus? Ich hatte keine Ahnung wer im Aschaffenburger Raum kompetent sein würde. Empfehlung: Die Asklepios-Klinik in Seligenstadt sei auf Schilddrüsenoperationen spezialisiert und der dortige Chefarzt eine Koryphäe auf diesem Gebiet. Nächster Termin bei diesem Chefarzt war der 20. Dez. 2011. Ich sollte am 20.Dez. kommen und würde am 21.12. operiert, so dass ich am 24.12. nach Hause könnte.
    Na gut,Weihnachten mit der Familie wäre möglich, wenn auch meinerseits eingeschränkt.

    Doch es kam alles ganz anders!
    Bis zur OP war der Calcitoninwert auf 4.900 angewachsen.Die Voruntersuchungen zur OP fanden wie geplant am 20. Dez. statt. Die OP war für den 21.12. um 14 Uhr terminiert.
    Ab dem späten Nachmittag versuchte mein Ehemann telefonisch auf der Station zu erfahren, wie es mir ging. Aber immer wieder bekam er zur Antwort: „Die OP ist noch nicht abgeschlossen.“
    Gegen 21 Uhr wurde ich vom Operationssaal auf die Intensivstation verlegt. Die OP hatte 7 Stunden! gedauert.
    Ich erwachte am am nächsten Tag um 10 Uhr, wollte mich orientieren, wo ich eigentlich war, versuchte nach meinem Mann zu rufen, ging nicht. Da fiel mir wieder ein, dass doch die Schilddrüsen-OP erfolgt war, diese Umgebung aber nicht mein eigentliches Krankenzimmer war. Gleich darauf kam ein Ärzte- und Pflegerteam an mein Bett. In meinem Hals steckte noch der Beatmungsschlauch. Der wurde zunächst gezogen. Die Ärzte wollten wissen, wie es mir ging. Blöde Frage, ich fühlte mich miserabel und begann zu weinen. Eine junge Pflegekraft tröstete mich, nahm an meinem Bett Platz, streichelte mich immer wieder und sprach mir Mut zu. Für mich war sie mein Engel namens Julia. Auch in den nächsten Tagen war mein Engelchen ständig bemüht, mir bei der Körperpflege, beim Aufrichten, essen usw. zu helfen.
    Erst jetzt erfuhr ich, dass ich auf der Intensivstation lag, die OP schwieriger war als vermutet. Am Nachmittag diesen Tages rief der Chefarzt meinen Mann an mit dem Hinweis, er solle bitte nicht zum Krankenzimmer gehen sondern zunächst bei ihm reinschauen.
    In einem Gespräch erfuhr mein Mann, dass die OP 7 Stunden gedauert habe.
    Ein Stimmbandnerv war so vom Krebs durchsetzt, dass er entfernt werden musste.
    Die Luftröhre war von den Krebszellen infiltriert und musste um 4 cm gekürzt werden. Die Speiseröhre war betroffen, wurde geöffnet, gereinigt und wieder verschlossen. Mehrere Lymphknoten mussten im Halsbereich entfernt werden.
    Wie ich künftig sprechen und schlucken konnte war noch ungewiss.
    Allerdings sei ein C-Zell-Karzinom durch eine Operation ausgeheilt, es gäbe keine Chemo und dergleichen als Nachbehandlung.
    Mit diesen niederschmetternden Informationen durfte er mich auf der Intensivstation besuchen. Nächster Schock für ihn: Mein Kopf war durch Fäden am Kinn im oberen Dekolletebereich verankert, damit ich den Kopf unbedingt ruhig halten musste. Ich war mit 13 Schläuchen, Kanülen usw. an Infusionen, an ein Beatmungsgerät und an mehreren Überwachungsgeräten angeschlossen.
    Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich noch nicht, dass eine weitere OP anstehen würde.
    Die Operation hatte sich nur auf die linke, stark befallene Seite der Schilddrüse bezogen. Da nach 7 Stunden OP mein Kreislauf schwächelte, wurde die Entfernung der rechten Schilddrüsenseite auf später verschoben.
    Damit war an ein Weihnachten zu Hause nicht mehr zu denken. Bis zum 25.12. lag ich auf der Intensivstation, musste mühsam das schlucken lernen. Etwas klare Suppe musste mit einem Teelöffel verabreicht werden, genauso wie ein wenig Pudding oder Joghurt.
    Als ich dann endlich im Krankenzimmer lag, musste beim Essen eine Krankenschwester dabei sein, um beim Verschlucken sofort eingreifen zu können. Das waren harte Tage!!! Bis zum 31.12. schaffte ich, einige Bröckchen Toastbrot zu schlucken, die Fäden am Kinn konnten entfernt werden und ich durfte über Silvester nach Hause.Die Mahlzeiten waren eine Herausforderung. Ich musste mich bei jedem Schluck konzentrieren, um mich nicht zu verschlucken; das kam nämlich einem Erstickungsanfall gleich. Es dauerte viele Monate bis ich wieder normal essen konnte, bzw. bis ich meine Schlucktechnik im Griff hatte. Auch heute noch habe ich hin und wieder einen derartigen Erstickungsanfall.
    Anfang Januar 2012 musste ich noch zu zwei Kontrollen in die Klinik, danach übernahm mein Nuklearmediziner die weitere Behandlung. Es sollte ein Test durchgeführt werden, ob mein C-Zell-Karzinom erblich bedingt sei, oder nicht. Wenn ja, müsste mein Sohn ebenfalls operiert werden.
    Die Krankenkasse (TK) weigerte sich eine solche Untersuchung zu bezahlen, Kostenpunkt ca. 1.400 Euro.

    Der Aschaffenburger Arzt überwies mich an die Uniklinik nach Würzburg. Dort kümmerte sich ein sehr netten Oberarzt um mein Problem. Heute ist dieser Arzt Professor für Nuklearmedizin in Magdeburg. Er gab die Blutuntersuchung in Auftrag und siehe da, die Krankenkasse zahlte anstandslos den Gen-Test. Dieser war Gott-sei-Dank negativ.
    Bei der dortigen Ultraschalluntersuchung bekam ich zu hören: „Bei ihnen war ein chirurgischer Künstler am Werk!“ Klar, dass ich auf den Chefarzt aus Seligenstadt richtig stolz war.
    Allerdings teilte mir der Würzburger Arzt auch mit, dass ich um eine weitere OP, nämlich der rechten Schilddrüsenseite, nicht herum kommen würde. Mich traf fast der Schlag, bis dahin wusste ich noch nichts von einer möglichen zweiten OP.
    Aber ich sah ein, es musste sein und entschloss mich, Anfang Mai 2012 wieder in die Klinik nach Seligenstadt zu gehen.
    Dieses Mal verlief die OP „normal“. Ich lag nur für einige Stunden vorsichtshalber auf der Intensivstation. Als ich erwachte, stand eine junge Frau an meinem Bett und fragte, ob ich sie noch erkennen würde. Es war mein Engel namens Julia! Sie war allerdings unterwegs zu einem Seminar, hatte in den Krankenakten gelesen, dass ich wieder komme und gewartet bis ich aus der Narkose erwachte. Toll!
    Danach wurden alle inneren Organe durch MRT gecheckt, Ergebnis keine weiteren Befunde.
    Im Sommer 2012 erfolgte das erste PET/CT an der Uniklinik in Würzburg. Es gab keine weiteren Krebszellenbefunde.
    Im Aug. 2014 wurde ich an die Uniklinik Großhadern zur PET/CT überwiesen, weil die dortigen Geräte sensibler sein sollten als in Würzburg. Das Ergebnis war nicht anders: keine weiteren C-Zellen.

    Im Okt. 2015 wurde an der Uni Würzburg ein DOTATOC PET/CT durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass sich am 8. Brustwirbel einige C-Zell-Krebszellen als Korreliat abgelagert hatten. Die Ärzte gehen aber von keiner weiteren Gefahr aus.

    Im Juli /Aug. 2017 wird erneut ein PET/CT in Würzburg gemacht werden.

    In regelmäßigen Abständen von 3 – 4 Monaten bin ich zu Ultraschall- und Blutuntersuchungen bei meinem Nuklearmediziner.
    Der Calcitoninwert schwankt ständig zwischen 185 und 495 pg/ml, der CEA-Wert lag nach der ersten OP bei 32, inzwischen war er schon bei 49, jetzt liegt er bei 43.

    Vor 3 Jahren habe ich für 3 Monate eine „ketogene Ernährung“ durchgeführt, d.h. man isst in dieser Zeit k e i n e Kohlehydrate. Eine Professorin an der Uni Würzburg erforscht mit dieser Ernährungsform bei Brustkrebspatientinnen die Auswirkung auf Tumore. Sie hat schon gute Erfolge bei ihren Patientinnen erzielt. Aber mir hat diese Ernährungsform nicht viel gebracht. Der Calcitoninwert sank nicht nennenswert, allerdings hatte ich 10 kg Gewicht verloren (habe ich inzwischen längst wieder drauf).

    Eigentlich lebe ich mit diesen Werten recht gut, aber es nervt halt immer wieder, wenn bei der nächsten Blutuntersuchung der Calcitoninwert mal wieder angestiegen ist.

    Mit der Stimme gab es auch Probleme, und zwar in der Weise, dass ich mich morgens oft räuspern musste bis die Stimme klar war. Habe ich tagsüber etwas ausführlicher gesprochen, versagte die Stimme ganz. In einem Raum, in dem mehrere Menschen gleichzeitig sprechen, ist die Stimme total hin. Da brauche ich das Sprechen erst gar nicht zu versuchen. Jede noch so kleine Erkältung schlägt mir mit starken Schmerzen auf den Hals. Um nicht immer wieder auf Antibiotika zurückzugreifen, habe ich inzwischen gute homöopathische Mittel im Einsatz, die auch schnell und gut helfen.

    Über eine Bekannte lernte ich Heilpilze kennen. Ich informierte mich ausführlich im Internet. Ja, es gibt einen Heilpilz, der meiner Stimme sehr gut hilft. Von der Firma Mycovital in Limeshain (ganz in meiner Nähe) beziehe ich den Heilpilz Coriolus. Es gibt zwar im Internet auch sehr billige ausländische Anbieter, aber Vorsicht, das sind nur Pilzextrate und taugen nicht viel!
    Ich habe mich zunächst an die Einnahmeempfehlung gehalten, d.h. In der ersten Woche täglich eine Kapsel mit dem Pilzpulver, in der zweiten Woche täglich 2 Stück und in der dritten Woche täglich 3 Kapseln. Danach war meine Stimme perfekt. Kein Kratzen, kein Räuspern, kein Versagen der Stimme. Diese Kur hatte ich ca. 3 Monate durchgeführt. Ich stellte aber im Lauf der Zeit fest, dass ohne diese Pilze wieder die alten Beschwerden auftraten. Inzwischen nehme ich täglich 1 Kapsel, wenn ich weis, dass ich viel sprechen muss, nehme ich 2 und so komme ich sehr gut mit dem einen noch vorhandenen Stimmbandnerv klar. Man kann sich auch bei Mykotroph (Firmengründer von Mykovital) telefonisch oder persönlich beraten lassen. Informationen gibt es im Internet unter www.heilenmitpilzen.de Man kann auch Unterlagen kostenlos anfordern.
    Die Firma Mykovital veranstaltet jährlich die „Limeshainer Gesundheitstage“. Dabei kann man sich die Produktion und den Vertrieb der Heilpilze ansehen. In diesem Jahr wird dies am 10. und 11. Juni sein.

    Zu einer REHA war ich bis jetzt noch nicht, weil meine Ärzte der Meinung sind, dass ich selbst mit der Krankheit sehr gut klarkomme und mich nicht unterkriegen lasse.

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    10 Monate 2 Wochen her #18 von Michael

  • Frischling
  • Frischling

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  • Geschlecht: unbekannt
  • Geburtstag: 30 Dez 1952
  • Hallo Koppours,
    herzlich willkommen im Forum und vielen Dank für Deinen interessanten Bericht. Ich habe schon viele unterschiedliche Erfahrungsberichte gehört und Deine gehört schon mit zu den Kuriosen. Bei allem was Du schon hast erleben müssen, hattest Du unbewußt die richtigen Mediziner an Deiner Seite. Aber Dir gehört mein voller Respekt mit welcher Kraft Du alles angegangen und durchlebt hast. Kompliment, da kannst Du sehr stolz auf Dich sein.
    Interessant ist Deine Geschichte mit den Heilpilzen. Davon habe ich bisher nichts gehört, werde mich aber informieren. Denn einen Stimmbandnerv mußte ich auch opfern und daraus erging es mir wie Dir. Sobald mehrere Leute zusammen sind oder die Akustik in einem Raum schlecht ist, kann ich es gleich aufgeben mich an der Unterhaltung zu beteiligen.
    Ich drücke fest die Daumen für eine gute Entwicklung.
    Lieve Grüße
    Michael

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