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Über uns:


Wir sind eine Selbsthilfegruppe für das sehr seltene C-Zell-Karzinom (auch medulläres Schilddrüsenkarzinom genannt). Es gibt etwa 3000 Betroffene in ganz Deutschland.

Entstanden ist unsere Gruppe aus der Initiative einiger Patientinnen und Patienten einer Facharztpraxis. Die Motivation war: Eigene Erfahrungen austauschen und anderen Betroffenen helfen.

Schon bei unseren ersten Treffen war vor allem Information gefragt und weniger gegenseitige psychische Unterstützung, wie das bei anderen Krebs-Selbsthilfegruppen vielleicht eher typisch ist. Deshalb beschlossen wir, gemeinsam mit Fachärzten eine Informationsveranstaltung zu organisieren. Wir wollten all die Themen bearbeiten, die jeder frisch Betroffene nach und nach seinem Arzt oder auch Mitbetroffenen stellen wird. Diese Informationsveranstaltung war ein solch großer Erfolg, dass wir seitdem jährlich einen bundesweiten Infotag durchführen. Auf den Infotagen referieren hochkarätige Ärztinnen und Ärzte, welche Spezialisten für das C-Zell-Karzinom sind.

Zur Finanzierung und Schaffung formaler Strukturen gründeten wir 1997 einen Verein. Hauptziel unseres Vereins ist es, möglichst viele Betroffene so früh wie möglich zu erreichen, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen auszutauschen und miteinander über ihre Erkrankung zu sprechen. Weitere Ziele sind der Erfahrungsaustausch mit Ärzten, die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese weitgehend unbekannte Tumorerkrankung sowie die Interessenvertretung in Politik und Gesundheitswesen.

Unser Verein ist im gesamten deutschsprachigen Raum aktiv und in wichtigen Gremien vertreten. Dort leisten wir wertvolle Arbeit, zum Beispiel in der "Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF)" und im "Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)" als Patientenvertreter. So waren wir beispielsweise bei der Zulassung neuer Therapien (Tyrosinkinase-Inhibitoren) beteiligt und arbeiteten an der neuen S3-Leitlinie "Schilddrüsenkarzinom" mit.

Sie können unsere Arbeit unterstützen und für lediglich 10 Euro im Jahr Mitglied werden. Sie erhalten dann regelmäßig Informationen von uns. Den Antrag können Sie hier als PDF-Datei herunterladen: Beitrittserklärung



Infos zum Tumor:


Das C-Zell-Karzinom ist eine seltene und sehr spezielle Form des Schilddrüsenkarzinoms. Nicht die Schilddrüsenzellen selbst, sondern die in der Schilddrüse eingebetteten C-Zellen sind krankhaft verändert. Es kommt zu einer Überfunktion der C-Zellen. Diese lässt sich anhand des Hormons Calcitonin messen, das von den C-Zellen produziert wird.

Ein zu hoher Calcitoninwert ist nicht schädlich und wird daher selten entdeckt. Nebenwirkungen des C-Zell-Karzinoms können, in Verbindung mit sehr hohen Calcitoninwerten, starke Durchfälle sein, die häufig fehlinterpretiert werden. Alle weiteren Symptome sind im Prinzip identisch mit denen anderer Schilddrüsenkarzinome, d. h. Vergrößerung eines oder beider Schilddrüsenlappen, Bildung sogenannter kalter Knoten in der Schilddrüse und evtl. Druck auf den Kehlkopf beim Sprechen.

Die Diagnose des C-Zell-Karzinoms erfolgt in der Regel durch Bestimmung des Calcitoninspiegels im Blut, durch eine Punktion (Untersuchung einer mit einer Nadel entnommenen Gewebeprobe) oder während bzw. nach einer Schilddrüsenoperation.

Die Therapie besteht in der operativen Entfernung möglichst des gesamten Tumorgewebes. Eine Radiojodtherapie ist im Gegensatz zu anderen Schilddrüsentumoren unwirksam, da die C-Zellen kein Jod aufnehmen. Auch Chemotherapie und Bestrahlung sind nicht sinnvoll, da es sich um einen langsam wachsenden Tumor handelt und diese beiden Therapien nur Zellen zerstören, die sich schnell teilen. Eine relativ neue Therapie ist die Gabe von sogenannten Tyrosinkinase-Hemmern (TKI).

Es gibt familiäre Varianten des C-Zell-Karzinoms, die durch eine genetische Veränderung vererbt werden. Dies betrifft etwa ein Viertel der Betroffenen und kann durch eine Blutuntersuchung festgestellt werden.



Aktuelle Termine:


Am 19.06.2024, am 28.08.2024 und am 20.11.2024 jeweils ab 17:30 Uhr veranstaltet die Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen in Essen ein Regionalgruppentreffen. Den Flyer des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs mit allen Information können Sie hier herunterladen: Flyer Regionalgruppe NRW

Jeden ersten Mittwoch im Monat veranstaltet die Regionalgruppe Schleswig-Holstein ein Online-Regionalgruppentreffen. Weitere Informationen zu den Treffen finden Sie auf der Website des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs: Website des Bundesverbands